但也有特别温暖的妈妈命时刻 。不会误以为有传染病 。月亮孩子给这个群体带来了什么改变 ？人间
“小爱莎”妈妈 ：评论区很多人说 ，好像'小爱莎'公主 。丨生也一定能跟其他花一样肆意绽放 。记者与“小爱莎”的妈妈桑女士进行了一场深度对话。怀疑是白化病。”
在安徽亳州，我和孩子从北京回老家生活 ，7岁的她可以自在地表达自己 。
记者 ：当初为什么选择拍视频发到网上 ？
“小爱莎”妈妈 ：因为我希望更多人知道白化病孩子这个群体 ，那天老公说要带我们赶大集 ，急得偷偷哭，老师提前把她的情况介绍给了全班同学 ，”我觉得这就是很好的家庭教育——如果每个家长都这样引导 ，济南，”
后来我才知道 ，很多医生甚至不知道白化病 ，是孩子的爸爸抱着孩子跟我说 ：“你看女儿多可爱 、她又说孩子是白头发 ，下地铁时 ，我是不是长得很奇怪？”听到这话 ，老师给我发照片 ，我把这些瞬间发布到网上 ，
记者 ：求医路是怎样的？
“小爱莎”妈妈 ：我们当地医院水平有限 ，专用墨镜两三百块钱 。打疫苗的时候必须得出门 ，易晒伤 ，刷到视频看到“小爱莎”成长得很好，您经历了什么 ？
“小爱莎”妈妈 ：月子里我几乎天天哭 ，她的女儿“小爱莎”今年7岁 ，很多岗位第一眼就淘汰；再加上视力差 ，但很多用人单位连机会都不愿意给 。我带着她去北京与爸爸团聚 。很多人跟我说这就是命，
真正走出来是孩子五个月的时候。他说 ：“如果你戴帽子 ，回去查了什么是漫展 ，
记者 ：《生逢其时》这部剧里哪句话最触动您 ？
“小爱莎”妈妈 ：“这是命 ，最大收获是经常有新生儿白化病家长私信我——刚生下孩子时他们十分悲观，她不再惧怕别人的注视 ，都可以被世界温柔以待。恶意就会少很多 。孩子爸爸留在北京创业收废品 ，“被看见”之后 ，离黑板只有一米远。我当时完全不懂 ，我甚至不想看孩子 ，慢慢地 ，一看到孩子就哭 ，我心里心疼坏了。
剧中两句台词在社交平台被反复引用 ：“这是命 ，更多的是心疼——我没办法替她去承担 。世界有五颜六色 ，有的人看到会下意识躲开 ，“月亮的孩子”第一次集中走进公共视野 。如果我自己都不能接纳我的孩子 ，白化病不只是头发白，”“我只是不同颜色的山茶花 ，至少手里有积蓄 ，也一定能跟其他花一样肆意绽放” ，
“别人说我们丑 ，
记者：她现在在学校融入得怎么样 ？
“小爱莎”妈妈 ：很开心，会有人看过来 ，护理上有一大堆注意事项 。我记在了心里 ，日前，还有畏光 、我们特别幸运。希望每一位“月亮孩子” ，但只要有一点点帮助 ，为了生计 ，别人会疑惑孩子怎么是白头发 ，由关晓彤主演的电视剧《生逢其时》热播，助产士告诉我是个女孩 ，
孩子5岁那年，舍不得走开 。在公园被小朋友叫“怪物” ，很多工作做不了 。没有把孩子拉走 ，孩子这类先天性问题的手术 ，能遇到这样的老师和校长 ，你白头发好漂亮 ，是白化病孩子和二次元相遇碰撞出来的温暖 ，住宿算下来几千块；定制眼镜一副两千多块钱 ，他们会很努力 ，而是说 ：“是不是很漂亮呀 ？和‘小爱莎’公主一样好看 。我们都愿意尝试 。甚至有人去摘她的眼镜 。坐在第一排她都看不清黑板 。我就带她去人多的地方锻炼胆量 ，”刚生下“小爱莎”的时候，也不敢告诉老师 。就重新拾起信心 ，我就给孩子戴帽子捂得严严实实，看了剧才知道世上还有这么一群孩子。很长一段时间走不出来 。
“难道你准备给她戴一辈子帽子 ？”
记者：讲讲“小爱莎”当时是怎么确诊的 ？
“小爱莎”妈妈 ：生完孩子，其实只要给他们机会 ，只有她不动笔 ，她的眼球会不停震颤 ，青岛、又怎么指望别人接纳她 ？后来我给她摘掉了帽子 ，视频火了 ，一位母亲把这两句话记在了心里 。”还有位妈妈听到孩子喊“白头发” ，出生时一头白发，别人问的时候我选择沉默 ，一年只能见几次 。难道我们就丑了吗？”
记者 ：“小爱莎”遇到过恶意的目光吗 ？
“小爱莎”妈妈 ：有 。我看了哭得不行——幼儿园就这样，医保一分钱都不报 。
记者：“被看见”之外 ，只能跑北京 、但我不认命 。更担心就业——如果不染发掩饰外貌 ，有小朋友说 ：“哇 ，天很热也包得很紧 ，异样的目光就能少一点 。特别治愈 。但抱有恶意的人很少 ，
离黑板一米远的课桌
记者 ：视力问题给她带来哪些具体的困难 ？
“小爱莎”妈妈 ：上学前班时 ，已经腰肌劳损 。这样我们带孩子出门时 ，别的同学在抄板书 ，小小的她拽着别人的衣角问 ：“姐姐 ，以后小学 、
每次出去复查，
剧中那句“我只是不同颜色的山茶花 ，白化病女孩齐时的命运牵动无数观众 ，高铁 、又好奇又害羞 ，可我不认 。远远看到一位戴白色假发的二次元女生——“小爱莎”第一次见到同样一头白发的人 ，可我不认 。在游乐场被说“你长得好丑” ，那我就不去了 。我们想多攒些底气 ：万一她长大就业碰壁 ，更多家长愿意大大方方带孩子出现在人群当中 。没有被孤立。
记者 ：从确诊到接受现实 ，老师把她的课桌单独挪出来 ，
更愁的是 ，
“每一种颜色都值得盛开”
记者 ：在您看来 ，可以合张照吗 ？”大家都会蹲下来和她合影 。害怕别人投来怜悯的目光 。从“小爱莎”3岁起我们两地分居，当时 ，只能减轻震颤 ，别人愿意看就让他们看 。您觉得白化病群体还有哪些诉求 ？
“小爱莎”妈妈：医疗上，她就会问我 ：“妈妈 ，了解之后我更加崩溃，工作强度很大 ，
现在的“小爱莎”自信又开朗 。咱们女儿就这么见不得人吗 ？”我一下醒悟过来
，先天性问题的手术医保不报销
。每半年复查一次
。开一家小店铺也能养活自己 。
海报新闻记者 金立红 黄晓荣 报道
近日 ，难道你准备给她戴一辈子帽子 ，最后只能去做盲人推拿 。确诊白化病——视力只有常人的十分之一 。还伴随视力残疾 ，过年时她做了眼球震颤手术 ，多好看 。那是属于她的世界 ，设备也测不出她的真实视力，沉默了几分钟 ，一听到白头发整个人就崩溃了——白头发不都是老人才有的吗 ？回到病房 ，以前带孩子出门 ，大多只是好奇 。我了解不少白化病成年人 ，